Das Projekt stellt die Weiterentwicklung der Schlussfolgerungen einer Studie dar, welche Christine de Kalbermatten im Jahr 2013 zur Situation von Familien im Wallis, die von einer Seltenen Krankheitz SK betroffen sind, durchführte. Eltern und Angehörige von Patientinnen und Patienten mit einer SK sind mit spezifischen Schwierigkeiten konfrontiert. Sie entwickeln besondere Bedürfnisse nach Begleitung und haben spezielle Erwartungen. Auf diese wollte das Pilotprojekt Antworten finden. Das Projekt, das sich Kindern mit SK, ihrem Umfeld und den Fachleuten, welche sie begleiten, widmete, lief über von Februar 2015 bis September 2017 (32 Monate). Das Pilotprojekt ABK wurde sowohl quantitativ wie qualitativ evaluiert. Die quantitativen Aspekte wurden ursprünglich durch das Departement für Sonderpädagogik der Universität Freiburg (Dr. Romain Lanners) erfasst, danach durch das Schweizer Zentrum für Heil- und Sonderpädagogik. Mit der Auswertung der qualitativen Aspekte wurde die Walliser Hochschule für Soziale Arbeit betraut. Diese Evaluation sollte herausarbeiten, in welchem Ausmass das Projekt ABK Wallis seine Ziele erreicht hat, insbesondere in Zusammenhang mit den Bedürfnissen der Projektteilnehmerinnen und -teilnehmer.
