Résumé

Le rapport d’évaluation du projet FAC Valais « Former – Accompagner – Coordonner » est un projet pilote novateur mené exclusivement dans le canton du Valais entre 2015 et 2017. L’évaluation quantitative a été réalisée par l’Université de Fribourg, puis par le Centre suisse de pédagogie spécialisée, alors que l’évaluation qualitative a été confiée à la Haute Ecole de Travail Social de la HES-SO Valais Wallis. Le projet FAC a su mettre sur pied des activités cohérentes dans différents axes d’intervention qui répondent réellement aux besoins des patients et proches de patients concernés. Pour satisfaire au mieux ces besoins, les soutiens doivent notamment passer par la création d’une structure qui centralise les connaissances et les informations liées aux maladies rares et l’organisation de spécialisations dans ce domaine. Le lancement fin janvier 2019 à Sion du CAS Coordination interdisciplinaire et interprofessionnelle en maladies rares et/ou génétiques, mis en place par MaRaVal et la Haute Ecole de Santé HES-SO Valais Wallis, comble quant à lui un besoin en matière de formation continue et de spécialisation. Le rapport met également en lumière la valeur ajoutée que l’expérience personnelle de la maladie rare confère aux compétences professionnelles des personnes chargées du suivi des bénéficiaires.

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